Para salvar a vida do filho Arthur, de 1 ano e 8 meses, a mãe Alessandra Ferreira Santos busca arrecadar R$ 12 milhões (US$ 2,1 milhões) para comprar o “remédio mais caro do mundo” nos Estados Unidos. O menino foi diagnosticado com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o mais agressivo da doença, quando tinha apenas três meses de vida.
LEIA MAIS:
- Vídeo: menino com doença cerebral anda pela primeira vez aos 5 anos
- Pergunte ao especialista: todos os bebês devem tomar suplementação de vitamina D?
- Coronavírus: como higienizar a casa em época de pandemia?
A família criou uma vaquinha online, disponível até o dia 8 de outubro, para obter a quantia milionária com o objetivo de importar o medicamento, que não é vendido no Brasil. O Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, promete um grande avanço na recuperação dos pacientes. Até o momento, foram arrecadados aproximadamente R$ 147 mil.
Nos Estados Unidos o medicamento chega a custar cerca de US$ 2 milhões. Que, pela cotação atual do dólar, corresponde a quase R$ 12 milhões.
“Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais ‘normal’ possível. Mas, temos apenas três meses para arrecadar o valor, porque a medicação faz efeito somente até os dois anos, e a burocracia ainda demora. Temos muito medo de perder o Arthur”, disse a mãe Alessandra, de 28 anos, ao G1.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e passada de pais para filhos, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva. De acordo com informações do Ministério da Saúde, ela “interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.”
A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A AME é a maior causa genética de morte de crianças com até 2 anos.
Para ter o diagnóstico confirmado, Arthur passou por um teste de DNA. Depois de duas cirurgias de traqueostomia e gastrostomia, o menino faz hoje um tratamento com base no remédio Spinraza, medicamento que desacelera a evolução da doença, a cada quatro meses por meio de seu convênio médico.
A expectativa da família é que o remédio mais caro do mundo, importado dos Estados Unidos, cure a doença de forma definitiva com uma única dose por via venosa. Hoje, Arthur não consegue respirar sozinho e depende de ventilação mecânica 24 horas por dia. Além disso, não consegue segurar objetos nem andar, mexe braços e pernas apenas com a ajuda dos pais ou fisioterapeutas.
